‘Mensen verwachten dat je constant met een emmer rondloopt als je zo ziek bent, niet dat je er nog prima uitziet’

‘Een harde dobber’ noemt Yvette Cornips het feit dat ze niet meer zal genezen. Ze doet er alles aan om zo lang mogelijk prettig te kunnen leven en zichzelf te blijven. ‘Ik vind het belangrijk om me vrouw te voelen, en me lekker op te tutten. ‘Heb je een date?’ vroeg mijn buurvrouw laatst, toen ik de deur uitstapte. ‘Ja, met de chemo’, grapte ik.’

‘Ik weet: de behandelmogelijkheden houden ergens op. Wanneer? Geen idee. Ik weet ook niet hoe lang mij nog gegeven is. Het enige waar ik invloed op heb, is proberen zo goed en prettig mogelijk te leven. Ik wil zo lang mogelijk zelfstandig blijven, en mezelf blijven. Daarom ben ik naar Duitsland uitgeweken, daar zijn meer behandelopties. Ik onderga er hyperthermie, waarbij de tumor wordt verwarmd met een speciale soort straling, waardoor de chemo beter aanslaat. In Nederland krijg je deze behandeling alleen binnen onderzoeksverband in een paar ziekenhuizen, en bij uitzaaiingen in één orgaan. En ik heb uitzaaiingen in longen en lever. In Nederland was ik dus al uitbehandeld, terwijl ik me nog zo goed voel! Dat ik aan energie heb ingeleverd komt puur door de chemo’s. Los daarvan voel ik me niet ziek, ik sta nog middenin het leven.

Corona?
Tijdens de eerste coronagolf werd ik ziek. Koorts, buikpijn, aandrang en krampen – het was vast corona. Ik werkte in het ziekenhuis op de IC, tussen de coronapatiënten. Testen was in die begintijd nog niet aan de orde maar al snel maakte een antistoffentest duidelijk dat ik geen corona had. Bij de huisarts kon ik niet terecht, iedereen was in paniek: ‘We ontvangen geen patiënten, tenzij het om iets levensbedreigends gaat. Kom over drie weken maar terug,’ kreeg ik begin februari 2020 te horen. Zelf drong ik niet aan, het was een bizarre tijd waarin we keihard werkten op de IC terwijl ik daarnaast een opleiding voor mijn specialisatie volgde. Mijn klachten werden heviger en ik kreeg ook bloed in mijn ontlasting. Drie weken later trof ik de plaatsvervanger van de huisarts. Ze duwde wat op mijn buik en concludeerde: ik kan hier niks van maken. Lang verhaal kort: pas op 24 juli kreeg ik een colonscopie. Meteen werd duidelijk dat ik endeldarmkanker had, stadium 3.

Mijn kinderen
Het enige wat me die eerste dagen bezighield, was hoe erg ik voor mijn kinderen vond. Ze waren driekwart jaar ervoor hun vader verloren aan de gevolgen van een melanoom. Nu zou ik de volgende zijn. Hoe moesten ze hier ooit overheen komen? En vlak voor het overlijden van mijn ex had een van onze kinderen een ernstig ongeluk gehad dat hem bijna het leven kostte. Wat had ik fout gedaan dat mij dit moest overkomen? Wanneer hield het een keer op?

Vrijdag de dertiende
Ik kreeg bestraling en chemotherapie om de tumor te laten slinken, zodat deze operatief verwijderd kon worden. Maar toen zagen ze op de scan óók uitzaaiingen op mijn lever. Ik zie me nog zitten met mijn zus in die spreekkamer, met mondkapjes op. Op vrijdag de dertiende, 16.00 uur. ‘Hoeveel uitzaaiingen zijn er?’, vroeg ik. ‘Dat weet ik niet. Ik heb de scan niet bekeken,’ zei de arts. ‘Kun je daar misschien naar kijken?’ ‘Nee,’ antwoordde zij, ‘daar heb ik nu geen tijd voor. Een operatie is niet mogelijk, we gaan met chemo starten. We hebben het er volgende week verder over.’ Zo assertief als ik normaal gesproken ben, zo lamgeslagen was ik nu. Ik voelde me zó’n nummer. En doodongelukkig, was mijn leven nu voorbij? Waarom nam de arts niet de moeite om de scan erbij te pakken, me te laten zien waar de uitzaaiingen zaten, uit te leggen waarom een operatie niet mogelijk was en wat precies het behandeldoel was? Dan was ik heel anders het weekend in gegaan.

Wanhopig
Er ging veel mis in de communicatie én in de zorg gedurende het behandeltraject. Tijdens een operatie aan mijn lever zijn bij het sluiten van de wond zenuwtakken ingehecht. Maandenlang heb ik enorme pijn gehad. Het enige wat ik te horen kreeg was: ‘Dit is gewoon operatiepijn, het kán niet dat zenuwtakken zijn mee gehecht.’ Nadat ik later ook nog telefonisch te horen kreeg dat mijn lever toch niet schoon was (‘Ik had niet goed gekeken’), er uitzaaiingen in mijn longen waren en de behandeling palliatief zou worden, was het gedaan met mijn vertrouwen.
In het ziekenhuis waar ik voor een second opinion terecht kwam, ging een wereld voor me open: ik trof er een sympathieke, geduldige arts, die veel uitleg gaf. Goede informatievoorziening en vertrouwen in je arts is zó belangrijk. Het helpt je te begrijpen waarom bepaalde keuzes worden gemaakt, en om achter je behandeling te staan.

‘Van gepassioneerd werken en voluit leven naar ongeneeslijk ziek, afgekeurd en opgegeven. Dat doet onbeschrijflijk veel met een mens’

Doel in leven
Van fulltime, gepassioneerd werken naar ongeneeslijk ziek, afgekeurd en opgegeven. Dat doet onbeschrijflijk veel met een mens. Het voelt alsof alles afbrokkelt. Ik heb er geen grip op, stukje bij beetje wordt er weer iets afgenomen. Wat is mijn doel in het leven dan nog? Mijn zoon opperde dat ik vrijwilligerswerk zou kunnen doen, iets met dieren bijvoorbeeld. Misschien doe ik dat, om het gevoel te krijgen dat ik er nog toe doe.
Ook de onzekerheid over hoeveel tijd me nog gegeven is, vind ik moeilijk. De statistieken gaven mij twee jaar, en die zitten erop. Gelukkig heb ik in de Duitse kliniek gesprekken met een fijne psycholoog. Ze neemt de tijd en heeft goede tips. Bijvoorbeeld hoe ik meer in het nu kan leven, in plaats van de dagen voorbij te laten vliegen met paniekerige gedachten als ‘wat als de scan weer slecht is?’ of ‘moet ik straks naar een hospice of zal ik thuis blijven?’ Mindfulness helpt mij daarbij.

Reisjes maken
Ik probeer zoveel mogelijk te genieten. Wandelen, afspreken met vriendinnen, gezellig eten met mijn kinderen. Ik ben bij een popkoor gegaan, en als het kan sport ik, dan ga ik aquaspinnen. Dat gaat prima, mijn stoma zit me daarbij niet in de weg. Paardrijden kan helaas niet meer, ik heb een breuk in mijn heiligbeen door de bestralingen. Ik probeer ook nog wat reisjes te maken. Stedentrips bijvoorbeeld, en vorig jaar ben ik met vriendinnen naar Ibiza gegaan. Ook heb ik gekampeerd met mijn zoons en hun vriendinnen.

Optutten
Ik vind het belangrijk om me vrouw te voelen, en me lekker op te tutten. ‘Waar ga je naartoe, heb je een date?’ vroeg mijn buurvrouw laatst, toen ik de deur uitstapte. ‘Ja, met de chemo’, grapte ik, want ik moest naar het ziekenhuis. Mensen verwachten dat je constant met een emmer rondloopt als je zo ziek bent, niet dat je er nog prima uit kunt zien. En eerlijk gezegd: ik begrijp dat zelf ook niet. Het is raar om zaken als een uitvaart te regelen als je daar nog lang niet aan toe bent. En mijn kinderen zien een moeder die nog veel doet, ze vinden het moeilijk om het erover te hebben dat ik er straks niet meer zal zijn. ‘Dat weten we wel, dat hoef je steeds niet te benoemen. Daarin hebben ze gelijk.’

Interview: Marlies Jansen
Foto’s: Joris Aben Fotografie