Alarm voor de Darm – Darmkankermaand 2022

Ruud de Wild kreeg vorig jaar te maken met darmkanker. Gelukkig was hij er nog net op tijd bij en werd hij met succes behandeld. ‘Als ik niet naar de huisarts en specialist was gegaan, dan had ik hier nu niet meer gezeten.’

Door het serieus nemen van signalen, maar ook door deel te nemen aan het Bevolkingsonderzoek Darmkanker, vergroot je de kans dat darmkanker op tijd ontdekt wordt. ‘En dan is er nog iets aan te doen. Anno 2022 kun je geholpen worden op heel veel manieren’, legt Ruud uit. ‘En bij Stichting Darmkanker kun je terecht met al je vragen, voor, tijdens of na de diagnose.’

‘Dankzij het Bevolkingsonderzoek Darmkanker kunnen we tumoren in de dikke darm veel eerder detecteren. Dit gaat hand in hand met de opkomst van endoscopische technieken, waarmee we darmkanker kunnen verwijderen’, zegt Ramon-Michel Schreuder, mdl-arts in het Catharina Ziekenhuis.

Vroege darmkanker is te genezen met een endoscopische ingreep, waarbij ook Kunstmatig Intelligentie een belangrijke rol speelt als ‘extra paar ogen’. Stichting Darmkanker mocht meekijken tijdens zo’n coloscopie.

‘Het is absoluut waardevol om de ervaring van patiënten mee te nemen in wetenschappelijk onderzoek naar darmkanker en het opstellen van richtlijnen’, zegt belangenbehartiger Carin Louis van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). ‘Zij hebben het ervaren om ziek te zijn en een zorgproces doorgelopen. Daarom kunnen ze duiden hoe eventuele veranderingen en verbeteringen kunnen leiden tot beter kwaliteit van zorg en leven.’

Het NFK is een koepel van 19 verschillende patiëntenorganisaties en komt op voor de belangen van mensen met kanker, door hun stem te laten horen op die plekken waar ze het verschil kunnen maken. Om te zorgen dat mensen met kanker de juiste zorg krijgen.

‘Darmkanker komt heel veel voor en het is helaas nog steeds een ziekte waar mensen aan dood kunnen gaan’, zegt dr. Jurriaan Tuynman, gastrointestinaal chirurg aan het Amsterdam UMC. Daarom geeft hij les aan artsen in opleiding.

Eén van zijn patiënten, dj Ruud de Wild, komt tijdens het college aan het woord over zijn ervaringen met darmkanker en de operatie. ‘Er zat maar liefst twee jaar tussen dat ik bloed in de ontlasting had en een coloscopie kreeg.’ Dr. Tuynman benadrukt om elk signaal van mogelijke darmkanker serieus te nemen. Alleen zo kun je er op tijd bij zijn.

Rolstoeltennisser Sam Schröder behoort nu tot de wereldtop, maar toen hij 18 jaar was, zag zijn leven er heel anders uit. ‘Ik voelde me al een tijdje niet heel erg lekker, heel erg moe en ik viel af zonder dat ik het echt in de gaten had. Ik had krampen en kon niet meer naar de wc, toen ben ik naar de huisarts gegaan.’

Sam werd doorverwezen naar het ziekenhuis en kreeg een coloscopie. De uitslag: darmkanker. Wat veel mensen niet weten, is dat darmkanker ook op jonge leeftijd kan voorkomen. Daarom is het altijd goed om bij verontrustende klachten contact op te nemen met je huisarts. De chirurg verwijderde Sams hele dikke darm en daarom heeft hij een permanent stoma. Na een zoektocht naar het juiste stomamateriaal, lukt het Sam nu om op hoog niveau te sporten. 

Wat gebeurt er na de diagnose darmkanker? We mogen een kijkje nemen bij een MDO (multidisciplinair overleg) in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven. Tijdens zo’n overleg komen alle betrokken specialisten en verpleegkundigen bij elkaar om de patiënt te bespreken en een behandelplan op te stellen.

‘Maar ook het betrekken van de patiënt zelf bij de besluitvorming is onmisbaar geworden’, zegt Pim Burger, oncologisch chirurg. ‘Dat leidt tot meer acceptatie van de ziekte en de nieuwe situatie die ontstaat na de behandeling.’ 

Léon kreeg op 44-jarige leeftijd de diagnose darmkanker. De wereld stond op zijn kop. Steun vanuit zijn omgeving was van onschatbare waarde in deze periode. 

Léon zet zijn ervaring in bij Stichting Darmkanker door een luisterend oor te bieden aan mensen die in een vergelijkbare situatie zijn gekomen. Ook zet hij zich in voor de werkgroep Patiënt Participatie en Onderzoek (PPO) waarbij hij vanuit patiëntperspectief meedenkt. Léon is voor ons van onschatbare waarde!

In het Erasmus Medisch Centrum wordt onderzoek gedaan naar het gebruik van een camerapil om in de darm te kunnen kijken. De camerapil biedt een groot voordeel voor de patiënt én voor de zorg. Het onderzoek kan, in tegenstelling tot een coloscopie, thuis plaatsvinden.

Terwijl je thuis je eigen ding doet, tuimelt de camera door je darmstelsel. Na een aantal uur heeft de camera je hele darmstelsel verkent en kan de camera weer ingeleverd worden, zodat de arts kan beoordelen of er iets aan de hand is.

‘Bij al het onderzoek dat we als KWF financieren, vinden we het heel belangrijk dat de ervaringen van patiënten ook worden meegenomen’, zegt directeur Carla van Gils. ‘Tegen onderzoekers zeggen wij dan ook: neem de patiëntenvereniging mee in het bedenken van een voorstel dat je wilt uitvoeren.’

Dankzij patiëntenparticipatie weet je hoe belangrijk het onderzoek is voor iemand die de ziekte daadwerkelijk ervaart, maar weet je ook wat de belasting voor patiënten is, en of iemand wel of niet mee zou doen aan het onderzoek.

‘Het idee is dat darmkanker een ziekte is van de oudere patiënt. Grotendeels is dat ook zo, maar een kwart van de patiënten is onder de 60 jaar’, zegt Tineke Buffart, internist-oncoloog aan het Amsterdam UMC.

Darmkanker komt steeds vaker voor bij jonge mensen. Hoewel de kans dat het echt om darmkanker gaat, lager is dan bij oudere patiënten, is het goed om alert te zijn en blijven op mogelijke signalen.

‘Bij darmkanker maakt het heel erg uit in welk stadium van de ziekte je zit. Keuzes over de behandeling bij uitgezaaide darmkanker moeten zorgvuldig worden afgewogen’, zegt prof. dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog aan het UMC Utrecht.

Om deze keuze makkelijker te maken, is er een Keuzehulp ontwikkeld. Hierin staat informatie over de nieuwste behandelmogelijkheden, die gebruikt kan worden om de patiënt te helpen die keuze te maken.