Over ons
Over Stichting Darmkanker
Op 10 februari 2020 is Stichting Darmkanker opgericht, speciaal voor (ex)darmkankerpatiënten, hun partners en naasten. Tot op heden was er namelijk nog geen patiëntenorganisatie exclusief voor mensen met darmkanker, terwijl dit wel een grote groep in Nederland treft.
Darmkanker is een veel voorkomende vorm van kanker in Nederland en staat voor zowel mannen als vrouwen op de derde plek als meest voorkomende kankersoort. In 2021 zijn bijna 13.000 nieuwe patiënten met darmkanker gediagnosticeerd. Darmkanker wordt onderverdeeld in tumoren in de dikke darm (colontumoren) en tumoren in de endeldarm (rectumtumoren). Ongeveer een derde van alle gevallen is gelokaliseerd in het laatste deel van de darm: de endeldarm.
Stichting Darmkanker werkt in het verwezenlijken van zijn doelen nauw samen met de Stomavereniging. Dit doet de stichting omdat zo’n 25% van de mensen die getroffen wordt door darmkanker, te maken krijgt met de aanleg van een tijdelijke of permanente stoma. Vanuit de Stomavereniging gezien geldt dat zo’n 50% van de stomadragers in Nederland een stoma heeft als gevolg van darmkanker. Betere darmkankerzorg en betere stomazorg is daarom zowel voor de achterban van de Stomavereniging als voor Stichting Darmkanker belangrijk.
Om de belangenbehartiging en alle activiteiten van de stichting zo efficiënt mogelijk vorm te geven, heeft het bestuur van de stichting ervoor gekozen om niet separaat een landelijk bureau op te richten. Het heeft er voor gekozen om eigen bureaucapaciteit in te kopen bij het landelijk bureau van de Stomavereniging. Hiermee kan Stichting Darmkanker efficiënt en vanuit zijn eigen koers en strategie een zo maximaal mogelijk resultaat behalen in het opkomen voor de belangen van iedereen die geconfronteerd wordt met darmkanker.
Naam en contactgegevens
Stichting Darmkanker Nederland
Domus Medica, Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
Postbus 30510 | 3503 AH Utrecht
T: 030 634 3915
E: info@darmkanker.nl
RSIN/fiscaal nummer: 8610.98.614
KvK-nummer: 77688775
IBAN: NL09INGB0006402634
Doelen Stichting Darmkanker
De doelstelling van Stichting Darmkanker is vastgelegd in de statuten en is als volgt omschreven: Stichting Darmkanker zet zich in voor een optimale kwaliteit van leven en zorg voor alle mensen met darmkanker en zij die moeten leven met de gevolgen ervan.
- Streeft optimale zorg en kwaliteit van leven voor mensen met darmkanker na. Daarvoor gaat de stichting in overleg met onder andere zorgverleners en zorgverzekeraars. Ook werkt ze mee aan de herziening van de Nederlandse richtlijnen voor darmkankerzorg.
- Stimuleert de eigen regie over het zorgproces. De stichting geeft mensen met darmkanker heldere informatie over mogelijke keuzes in dit proces en over ontwikkelingen die voor mensen met darmkanker belangrijk zijn.
- Faciliteert een platform voor het uitwisselen van informatie en ervaringen.
- Stimuleert het doen van wetenschappelijk onderzoek en innovaties die in het belang zijn van mensen met darmkanker. Ook houdt zij darmkankerpatiënten op de hoogte van nieuwe behandelingen, klinische studies en de uitkomsten hiervan.
- Wil knelpunten waar mensen met darmkanker in het dagelijks leven tegenaan lopen, oplossen. Dat doet de stichting via actiegerichte belangenbehartiging. Daarbij wordt ook gekeken naar de knelpunten waar mantelzorgers tegenaan lopen. Met een achterbanraadpleging brengt de werkgroep de meest prangende knelpunten in kaart.
- Werkt samen met relevante organisaties, zoals de Stomavereniging, Maag Lever Darm Stichting, NFK, DCCG, IKNL, en ‘Samen tegen Darmkanker’ om zo de positie van mensen met darmkanker te verbeteren.
Bestuur
- Rein van der Leeuw – (voorzitter)
- Bestuurslid bij Stichting Samenwerkingsverband Buikaandoeningen (onbezoldigd)
- Marc ten Hoor – (penningmeester)
- Eigenaar adviesbureau Ten Hoor ZorgAdvies
- Lizette de Vries – (algemeen bestuurslid)
- Voorzitter van de patiëntenadviesraad endeldarmkanker in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven (onbezoldigd)
- Beeldendkunstenaar
- Elles van Geest – (algemeen bestuurslid)
- Eigenaar Van Geest & Partners BV
- Geassocieerd partner bij Hooghiemstra & Partners BV
- Oncologisch fitnesstrainer
Landelijk bureau
- Jan Hobbelen, directeur
- Diana van Mechelen, financieel medewerker
- Jorine Muis, belangenbehartiger
- Irma Hoogenboom, belangenbehartiger
- Arnica Nijhof-Wijers, beleidsadviseur
- Marlies Jansen, communicatieadviseur
- Masja Volders, online communicatiemedewerker
Medische Adviesraad
- Prof. Dr. M.P.W. (Martijn) Intven
- Drs. S.C.M.W. (Sietske) van Nassau
- Prof. Dr. M.C.W. (Manon) Spaander
- Prof. Dr. J. (Jurriaan) Tuynman
- MSc. T. (Tom) Weerts
Beloningsbeleid
Het bestuur ontvangt geen salaris voor de uitoefening van de functie, slechts een vergoeding van de onkosten.
Beleidsplan
De stichting heeft een Strategisch Meerjarenplan 2021 – 2025 en Jaarplan 2024.
Bekijk ook de Jaarrekening 2023 met het Bestuursverslag 2023.
Bekijk ook het Standaardformulier publicatieplicht van de Stichting Darmkanker Nederland.
Deze documenten zijn openbaar en te downloaden.
DICE
Stichting Darmkanker is lid van DICE
Veelgestelde vragen
Waar werken wij aan? Wat mag je van ons verwachten? En waarom is structurele steun zo belangrijk? Bekijk het document met veelgestelde vragen en antwoorden over Stichting Darmkanker.