‘Patiënten mochten nog niet meepraten toen ik begon’

Stichting Darmkanker heeft haar eigen PPO-team (Patiënten Participatie en Onderzoek). Huig Schipper werkte er jarenlang aan mee, en tegenwoordig draagt hij als patiëntenvertegenwoordiger bij aan onderzoeken via onder meer KWF Kankerbestrijding en de Adviesraad Endeldarmkanker van het Catharina Kanker Instituut.

Wat is de grootste verandering in al die jaren?
‘Dat het sinds vorig jaar verplicht is om patiëntenvertegenwoordigers te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. Dat was toen ik zo’n 17 jaar geleden startte, wel anders. Toen mochten patiënten nog niet meepraten over onderzoeken naar behandelingen en de zorg, terwijl dat zó belangrijk is. Ik zie altijd punten waarbij te weinig aan het belang van de patiënt wordt gedacht.’

Kun je een voorbeeld noemen?
‘Laatst nog, bij onderzoek naar de behandeling van endeldarmkanker. Er stond niet beschreven wat de uitkomsten ervan precies betekenen voor de patiënt. Krijgt hij een betere overlevingskans? Of meer kwaliteit van leven, ook op bijvoorbeeld seksueel gebied? Dit laatste onderwerp wordt in de zorg gemeden. ‘Maar we gebruiken al kwaliteit van leven-vragen’ reageerde men. Waarop ik vroeg: ‘Als je het onderwerp intimiteit en seks niet mee wilt nemen, waarom zitten wij hier dan, als patiënten? Als wij allemáál aangeven hoe belangrijk dit voor ons is?’ Dat onze feedback is meegenomen, vind ik een doorbraak.’

Wat is jouw grootste drijfveer?
‘Je kunt iemands leven redden. En sowieso de kwaliteit van leven verbeteren. Ik was bijvoorbeeld al sinds de start betrokken bij de studie voor de multitargetFIT-test, waarmee voorstadia van darmkanker kunnen worden opgespoord. Dat is geweldig! Hoe eerder je erbij bent, hoe beter het te behandelen is. Ook zijn de behandelingen dan minder ingrijpend. Los daarvan is er in Nederland nog veel ruimte om de kwaliteit van de darmkankerzorg te verbeteren. Dat heb ik zelf ervaren.’

Vertel eens?
‘Nadat ik in 2006 werd geopereerd aan darmkanker, kreeg ik chemo. Op mijn vraag hoeveel dat zou bijdragen om terugkeer van de kanker te voorkomen, hoorde ik: 95%. Dat is gewichtige info. Alleen kreeg ik tijdens de chemo last van neuropathie, de tastzin is aangetast. Over dit risico was mij niets verteld en ik vroeg mij af: kan ik artsen wel vertrouwen? En toen ik twee jaar geleden prostaatkanker kreeg, wilde men het ‘een paar maanden aankijken’. Een MRI-scan was te duur. Maar ik wist dat de MRI tot het protocol behoort en ben naar een ander ziekenhuis gegaan. Gelukkig, want daardoor zit ik hier nog. De tumor bleek agressief. Er zijn enorme verschillen in ziekenhuizen als het gaat om welke onderzoeken en behandelingen je krijgt.’

Wil jij ook onderzoeken beoordelen vanuit jouw perspectief als patiënt?
En zo bijdragen aan betere behandeltrajecten en een betere kwaliteit van leven voor mensen met en na darmkanker? Meld je dan aan voor ons team PPO. Samen met andere vrijwilligers zet jij je in om onderzoek en innovatie te stimuleren. Je beoordeelt onderzoeksvoorstellen, maakt kennis met de onderzoekers zelf, neemt deel aan adviesgroepen en levert zo een bijdrage aan onderzoek naar darmkanker.

Meld je aan als vrijwilliger!
Wil jij je aanmelden als vrijwilliger bij Stichting Darmkanker? Of wil je (vrijblijvend) meer informatie? Stuur een email naar info@darmkanker.nl o.v.v. ‘interesse in vrijwilligerswerk’ en we nemen contact met je op. Je bijdrage mag groot maar ook klein zijn, afhankelijk van wat bij jou en jouw situatie past. Alle hulp is welkom!