Paul van Rijn was pas 49 jaar oud toen hij last kreeg van onregelmatige stoelgang en bloed bij zijn ontlasting. Hij ging naar zijn huisarts, die een endoscopie adviseerde, ook al was Paul jong en verder gezond.
“Toen kreeg ik de diagnose: ik had op twee plekken kanker, darmkanker en endeldarmkanker” vertelt Paul. “De bevolkingsscreening voor darmkanker begint pas vanaf 55 jaar. Maar ik was daar nog te jong voor.” Paul was zes jaar jonger dan de Nederlandse leeftijdsgrens voor de darmkankerscreening, die voor zowel mannen als vrouwen op 55 jaar ligt.
“Ik kreeg het hele behandeltraject,” zegt hij. “Het was een pittig traject, met bestralingen, chemo, een eerste operatie, en daarna nog een operatie met een tijdelijke stoma tot gevolg. Deze is later verwijderd. Er was echter nog sprake van een naadlekkage met de nodige ingrepen op dit op te lossen. Maar mede dankzij mijn vrouw Manita en onze drie dochters kon ik er goed mee omgaan. We deelden alles met elkaar en namen het stap voor stap, een soort van ‘go with the flow’.”
Vertrouwen in de experts
Ondanks het zware traject kijkt Paul zeer positief terug op zijn behandeling. “De zorg en de behandeling waren uitstekend. Ik zat in een versneld traject, dat heel kort na mijn diagnose al begon.”
Belangrijk daarbij was het vertrouwen dat Paul had in zijn zorgteam. “Ik kreeg duidelijke uitleg van de arts. Je bent heel kwetsbaar als patiënt, maar je hebt vertrouwen in je artsen en weet dat zij hun uiterste best voor je doen. Als je erover nadenkt, geef je je vertrouwen iedere dag aan andere mensen: de buschauffeur, de treinmachinist, en dus ook je arts.”
Naast zijn behandeltraject werd Paul ook deelnemer aan het Nederlandse Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC). Terugkijkend op zijn beslissing om mee te doen aan PLCRC zegt Paul: “Ik was me er niet vanzelfsprekend van bewust hoe dit andere patiënten zou kunnen helpen via onderzoek en verbetering van de zorg. Maar ik had geen reden om het niet te doen.”
Door deel te nemen aan een patiëntencohort zoals PLCRC geef je onderzoekers toestemming om je klinische gegevens en eventueel biologisch materiaal, zoals bloed of opgeslagen tumorweefsel, te gebruiken voor kankeronderzoek. PLCRC is één van de patiëntencohorten die zijn geïntegreerd binnen Oncode Accelerator. Dat betekent dat onderzoekers die samen met Oncode Accelerator werken aan nieuwe kankertherapieën toegang hebben tot waardevolle patiëntgegevens en materialen. Dit helpt hen ervoor te zorgen dat nieuwe behandelingen zo veilig en effectief mogelijk zijn, en om te voorspellen voor wie deze nieuwe therapieën het meest geschikt zijn. Paul legt uit: “Als je nu al ziet wat voor nieuwe technieken en onderzoeken er zijn, waarmee je kan bepalen dat je bepaalde behandelingen niet hoeft uit te voeren, hoe geweldig is dat. Als ik 30 jaar geleden had gehad, wat ik heb gehad, dan had ik hier nu niet gezeten. Over 30 jaar hoeven mensen misschien helemaal niet geopereerd te worden omdat er meer uitgesloten kan worden door kennis en technieken”.
Deelname aan een patiëntencohort helpt toekomstige patiënten, doordat artsen en onderzoekers worden ondersteund bij het ontwikkelen van betere therapieën en zorgtrajecten. Door mee te doen aan PLCRC draagt Paul bij aan een betere toekomst voor andere mensen met darmkanker. Tegelijkertijd ervaart hij ook persoonlijke voordelen. “Het invullen van de vragenlijsten is voor mij een soort van reflectiemoment. Soms denk ik tijdens het beantwoorden: ‘Mooi, het gaat eigenlijk steeds beter met me.’”
Iets teruggeven
Gelukkig verliep Paul’s behandeling goed. Toen hij zich beter begon te voelen, wilde hij graag iets teruggeven. “Daarom heb ik me aangesloten bij Stichting Darmkanker. Ik breng een echt patiënten perspectief mee. Als je kanker hebt, kan niemand je beter helpen omgaan met de diagnose dan iemand die het zelf heeft meegemaakt.”
Paul is nu vrijwilliger binnen het team Patiëntenparticipatie en Onderzoek bij Stichting Darmkanker. Hij leest en denkt mee bij onderzoeksvoorstellen, beoordeelt of deze bijdragen aan een verbetering voor de patiënt, en geeft advies. Dit kunnen onderzoeken zijn naar het beter opsporen van kanker of verbeteren van behandeltrajecten maar ook zaken die kwaliteit van leven voor mensen met en na darmkanker bevorderen. Wanneer een onderzoek van start gaat, neemt team Patiëntenparticipatie en Onderzoek ook deel aan adviesgroepen en controleert patiënten informatie op volledigheid en begrijpelijkheid.
“Als je nu al ziet wat voor nieuwe technieken en onderzoeken er zijn, waarmee je kan bepalen dat je bepaalde behandelingen niet hoeft uit te voeren, hoe geweldig is dat. Als ik 30 jaar geleden had gehad, wat ik heb gehad, dan had ik hier nu niet gezeten. Over 30 jaar hoeven mensen misschien helemaal niet geopereerd te worden omdat er meer uitgesloten kan worden door kennis en technieken.”
Paul is ook betrokken bij een project van PLCRC dat als doel heeft om een ‘patients like me’ dashboard te ontwikkelen dat patiënten ondersteunt tijdens en na hun behandeling. Dat dashboard kan patiënten zoals Paul inzicht geven in de situatie van vergelijkbare darmkankerpatiënten op het gebied van verschillende kwaliteit van leven categorieën bijvoorbeeld werkvermogen, vermoeidheid, angsten, en emotioneel functioneren. De waardevolle bron voor het voeden van het dashboard? De vele ingevulde PLCRC-vragenlijsten die in de loop van de jaren zijn, en nog steeds worden, verzameld.
Paul zou graag zien dat de antwoorden die patiënten geven bij de PLCRC-vragenlijsten ook door de patiënt in de tijd gevolgd kunnen worden en anoniem kunnen worden vergeleken met patiënten met dezelfde soort diagnose of behandeling of in dezelfde leeftijdscategorie. “Van nature ben ik een optimist. Maar het blijft confronterend als je niet weet wat de toekomst brengt. Zien hoe het anderen vergaat, kan helpen. En dan kunnen mensen ook gemakkelijker contact zoeken en steun vinden. Dat kan enorm helpen,” zegt Paul.
Hij deelt zijn eigen ervaring als voorbeeld. “Ik kreeg in december opnieuw last van klachten, wat een effect op me had. Nu werk ik dagelijks met darmspoelingen. Dat klinkt heftig, maar voor mij voelt het niet zo. Het is onderdeel van mijn dag geworden en maakt dat ik een normaal sociaal leven kan leiden. Deze oplossing is redelijk onbekend maar kan voor andere patiënten hun leven significant verbeteren. Ik kan nog steeds alles doen: eten, sporten. Ik heb eerder tien kilometer hardgelopen om geld op te halen voor KWF, ook dat om vooral iets terug te willen doen. Ik moet mijn energie goed verdelen, maar dat is ook een kwestie van ouder worden.” Door zijn persoonlijke verhaal te delen, kan Paul anderen in dezelfde situatie hoop geven.
Opvolging van patiënten op lange termijn
De reis met kanker stopt niet na de behandeling. “Na het afronden van je behandeltraject ben je in principe beter. Maar daarna moet je uitvinden hoe je je weer écht beter gaat voelen, en niet alleen kankervrij bent,” legt Paul uit.
Ook dat gaat gepaard met onzekerheid. “Tegenstrijdig, je grootste angst is weg omdat kanker weg is, maar je voelt je niet meteen helemaal goed en later komen andere behoeftes in beeld: fitheid, sporten, reizen, eten, seksualiteit, kwaliteit van leven. Ik had een goede ervaring met veel ondersteuning zoals oncologische fysiotherapie. Maar ik hoor om me heen dat het niet altijd goed gaat voor andere patiënten, en dat is wel jammer.”
Daarom zou Paul graag zien dat patiënten langer gevolgd worden na hun herstel. “Als je patiëntencohort deelnemers langere tijd na afloop van hun behandeling blijft volgen, kun je de langetermijneffecten van de therapie zien. Dat is belangrijk, want in de eerste fase ligt de focus terecht op genezing. Dan ben je niet bezig met kwaliteit van leven. Maar later wordt kwaliteit van leven wel steeds belangrijker.” Met een langere follow-up na behandeling hoopt Paul dat deze aspecten beter zichtbaar en beter begrepen worden.
“Als je patiëntencohort deelnemers langere tijd na afloop van hun behandeling blijft volgen, kun je de langetermijneffecten van de therapie zien. Dat is belangrijk, want in de eerste fase ligt de focus terecht op genezing. Dan ben je niet bezig met kwaliteit van leven. Maar later wordt kwaliteit van leven wel steeds belangrijker.”
Voor programma’s zoals Oncode Accelerator en de patiëntencohorten die daarbij zijn aangesloten, is langdurige, structurele publieke financiering nodig om succesvolle initiatieven verder te brengen en tijdelijke innovatie om te zetten in blijvende vooruitgang. Door te investeren in sterke, goed toegankelijke cohorten en het gebruik ervan te stimuleren, kunnen meer onderzoekers hiervan gebruikmaken. Dit versnelt de ontwikkeling van betere behandelingen voor patiënten in de toekomst. Programma’s zoals Oncode Accelerator laten zien hoe de overheid hierin een belangrijke aanjagende rol heeft. Paul zegt hierover: “Ik denk dat de overheid een voortrekkersrol kan vervullen bij het ontwikkelen en toepassen van nieuwe medicijnen en technieken die helpen voorspellen wat wel en niet werkt.”
Terugkoppeling tussen patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers
Paul is inmiddels 55 jaar oud: de leeftijd waarop hij normaal gesproken via het Nederlandse bevolkingsonderzoek elke twee jaar een gratis thuistest zou ontvangen om darmkanker in een vroeg stadium op te sporen. Terugkijkend op de afgelopen zes jaar is hij zeer tevreden over zijn behandeling, maar hij ziet ook ruimte voor verbetering.
“Patiënten kunnen helpen om dingen in perspectief te plaatsen, als een soort van adviesraad. Soms richten zorgprofessionals die patiëntencohorten organiseren zich op bepaalde thema’s en laten ze andere aspecten buiten beschouwing, omdat zij die minder belangrijk vinden, terwijl ze voor patiënten juist heel belangrijk zijn. De feedbackloop tussen patiënten, artsen en onderzoekers kan verbeterd worden, zodat wat patiënten belangrijk vinden ook daadwerkelijk wordt meegenomen in onderzoek en zorg. Aan onderzoekers zou ik willen meegeven: trek samen met patiënten op. Voor hen doe je het uiteindelijk.”
Patiëntenparticipatie in onderzoek wordt steeds gebruikelijker. Paul was onlangs zelf nog aanwezig bij een dag over patiëntenparticipatie in een ziekenhuis, samen met collega’s van PLCRC en Stichting Darmkanker. Zijn tweede advies aan onderzoekers is om te voorkomen dat patiëntenparticipatie een bijzaak wordt.
“Als je serieus vindt dat de stem van de patiënt belangrijk is in je onderzoek, betrek patiënten dan op tijd, doe het op een tijdig moment, geef ze voldoende tijd om te kunnen reageren, en ontmoet elkaar ook offline. Investeer over en weer tijd en energie. Maak het geen formaliteit of verplicht stuk als onderdeel van de subsidie aanvraag, maar een serieus onderdeel van je werk. Patiënten zijn enorm gemotiveerd om bij te dragen aan een betere toekomst, dus maak gebruik van die betrokkenheid. Veronderstel niks, en vraag meer. Wij willen graag meedoen.”
Paul vat zijn visie op de toekomst van patiëntenparticipatie samen in één zin:
“Neem het serieus, betrek de patiënt erbij, en durf te vragen!”
Over PLCRC
Om beter te kunnen voorspellen welke patiënten voordeel hebben van een bepaalde behandeling – en om behandelmethoden te kunnen verbeteren – is onderzoek in grote groepen patiënten nodig. Om dit mogelijk te maken is het Prospectief Landelijk CRC cohort (PCLRC) opgezet. Deze cohortstudie heeft als doel de gegevens van een zo groot mogelijke groep patiënten met dunnedarm-, dikkedarm-, endeldarm- en anuskanker in heel Nederland te verzamelen. Op deze manier hopen we beter te begrijpen welke factoren van invloed zijn op het succes van de behandeling en op de kwaliteit van leven.
PLCRC biedt een onderzoeksinfrastructuur voor het verzamelen en gebruiken van klinische gegevens, patiëntgerapporteerde uitkomsten en lichaamsmateriaal zoals bloed en tumorweefsel van darmkankerpatiënten. Dit gebeurt na het verkrijgen van toestemming van de patiënt, die door het behandelteam in zijn/haar ziekenhuis is geïnformeerd over mogelijkheid tot deelname aan PLCRC.
Website: www.plcrc.nl
Over Stichting Darmkanker
Stichting Darmkanker is de plek waar mensen die worden of zijn geconfronteerd met darmkanker terecht kunnen. De Stichting staat hen bij, in welke fase van het proces zij zich ook bevinden. Van diagnose tot behandeling, van herstel tot leven met de gevolgen ervan, en óók als geen genezing mogelijk is. De kwaliteit van leven staat in al deze fases centraal.
Wetenschappelijk onderzoek naar kanker is broodnodig. Door onderzoek kunnen we kanker eerder en beter opsporen en de behandeling verbeteren. Dankzij onderzoek overleven meer mensen kanker én hebben zij een betere kwaliteit van leven.
Om die reden stimuleert Stichting Darmkanker wetenschappelijk onderzoek en vernieuwing die van belang zijn voor mensen met (of na) darmkanker. We zien dat breed: van vroege opsporing tot behandeling en het leven met langetermijneffecten. Met als doel: dat iedere patiënt de juiste behandeling krijgt én een lang(er) en beter leven heeft.
Stichting Darmkanker beschikt over een team van ervaringsdeskundigen dat wetenschappelijk onderzoek beoordeelt met het perspectief van de patiënt als uitgangspunt. Team Patiëntenparticipatie en Onderzoek (PPO) beoordeelt jaarlijks zo’n 40 onderzoeksaanvragen en is betrokken bij ruim 10 onderzoekstrajecten.
Website: www.darmkanker.nl
Bron: Oncode Accelerator
Foto: Laloes Fotografie
