In de zorg en begeleiding van mensen met darmkanker zijn grote verschillen binnen de regionale oncologische netwerken van ziekenhuizen. Dat heeft gevolgen voor de zorg die mensen krijgen, blijkt uit een onderzoek van Stichting Darmkanker.
Nederland telt zeven netwerken oncologische zorg waarin ziekenhuizen binnen een regio samenwerken. Dat is belangrijk om kwalitatief goede en toekomstbestendige zorg te bieden. “Maar is die zorg voor iedereen hetzelfde? Of maakt het uit waar je woont en naar welk ziekenhuis je gaat?” zegt Jan Hobbelen, directeur van Stichting Darmkanker. “Die vragen vormden het uitgangspunt van ons onderzoek. Wij krijgen vaak de vraag van mensen in welk ziekenhuis zij de beste zorg krijgen.”
Stichting Darmkanker behartigt de belangen van de ongeveer 80.000 mensen in Nederland die leven met darmkanker of de gevolgen ervan.
Samenwerking verbetert diagnose en behandelplan
De regionale samenwerking heeft de afgelopen jaren wel degelijk vooruitgang gebracht. Met name op het gebied van diagnostiek en het opstellen van behandelplannen zijn stappen gezet. “Ziekenhuizen delen steeds vaker hun expertise,” zegt Hobbelen. “Bij complexe of minder voorkomende ziektebeelden wordt in multidisciplinaire overleggen gekeken wat de beste behandeling is. Patiënten weten dan dat meerdere specialisten naar hun situatie hebben gekeken. Dat geeft rust.”
Grote verschillen in begeleiding
Tegelijkertijd laat het onderzoek zien dat er in het zorgproces voor patiënten veel te verbeteren valt. Hobbelen: “De zorg is in de verschillende ziekenhuizen anders ingericht. Dat heeft gevolgen voor de patiënt. Mensen krijgen bijvoorbeeld niet in ieder ziekenhuis dezelfde begeleiding en informatie over behandelmogelijkheden en de gevolgen daarvan.”
Medische gegevens niet automatisch gedeeld
Ook de uitwisseling van patiëntgegevens tussen ziekenhuizen laat te wensen over. Patiënten die in meerdere ziekenhuizen worden behandeld, merken dat hun dossier niet automatisch wordt gedeeld. “Dat moet echt beter,” zegt Hobbelen. “Patiënten moeten eenvoudig toegang hebben tot hun eigen dossier en dit kunnen delen met alle betrokken zorgverleners. Dat geeft overzicht én grip. Hoewel veel ziekenhuizen een eigen patiëntenportaal hebben, ontbreekt een gezamenlijke omgeving op netwerkniveau.”
Herstel en nazorg grootste knelpunt
Tot slot is vooral op het gebied van nazorg veel ruimte voor verbetering. “Begeleiding in herstel en nazorg is niet goed geregeld in Nederland. De patiënt wordt te vaak aan zijn lot overgelaten,” zegt Hobbelen. Dat is nijpend. “Twee derde van de (ex)-kankerpatiënten heeft dagelijks last van de gevolgen van ziekte en de behandelingen. Vermoeidheid, de mentale impact van de behandeling en de fysieke beperkingen hebben enorm veel invloed. Bijvoorbeeld op het sociale leven, relaties, werk en inkomen.”
Vertrouwen in de toekomst
“Gelukkig zien de netwerken de urgentie van het verbeteren van herstel en nazorg,” zegt Hobbelen. “Stichting Darmkanker pleit ervoor dat de ziekenhuizen deze nazorg samen met de eerstelijnszorg vormgeven. Het zou mooi zou zijn als de patiënt een ‘recept voor nazorg’ meekrijgt en die begeleiding vervolgens dichtbij huis krijgt. Zo krijgt iedereen de (na)zorg waar hij recht op heeft.”
Vooralsnog regelt de stichting uit pure noodzaak zélf nazorg.
Hobbelen: “Het veerkracht- en leefstijlprogramma Sterk na Darmkanker ondersteunt mensen bij het leven met en na darmkanker. Hoe leef je verder met vermoeidheid, beperkingen of angst? Ook bieden wij persoonlijke coaching aan.”
