De PMP contactgroep is er voor en door mensen die zelf Pseudomyxoma Peritonei (PMP) hebben (gehad). De PMP contactgroep is in 2017 gestart vanuit de behoefte aan betrouwbare informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Deze 4 mensen werken als vrijwilliger voor en namens de PMP contactgroep: Maria Reinboud, Merel Paulssen, Sylvia Bastiaan en Saskia Kooistra. Sinds 2025 is de PMP contactgroep onderdeel van Stichting Darmkanker.
Onze doelen
Lotgenotencontact
De PMP contactgroep faciliteert contact tussen patiënten met PMP. Dit doen we via:
Online of fysieke (thema)-bijeenkomsten
Deze kondigen we aan via Facebook, Instagram,
de kanker.nl-gespreksgroep en nieuwsbrieven
Informatievoorziening
De PMP contactgroep werkt aan toegankelijke en actuele informatie over PMP, behandelcentra en -opties en andere ontwikkelingen.
Belangenbehartiging
De PMP contactgroep vertegenwoordigt PMP-patiënten in samenwerking met Stichting Darmkanker, NFK (expertisegroep zeldzame kankers), in de werkgroep buikvlieskanker van de DPOG (Dutch Peritoneal Oncology Group), in contacten met expertisecentra en in diverse projecten.
