We zijn blij dat Pseudomyxoma Peritonei (PMP) en anuskanker nu een eigen plek hebben op darmkanker.nl, zodat betrouwbare informatie over deze zeldzame kankers goed vindbaar is.
Beide kankersoorten waren eerder te vinden op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, dat inmiddels niet meer actief is. Alle informatie, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging voor de verschillende zeldzame kankersoorten van dat platform zijn overgenomen door verschillende (kanker)patiëntenorganisaties en kanker.nl.
Zo bundelen we onze krachten om mensen met zeldzame kankers beter te ondersteunen en zo te zorgen voor meer zichtbaarheid, kennis en steun voor iedereen die met deze zeldzame kankers leeft.
Wat is PMP?
PMP is een zeldzame, slijmvormende kanker in de buikholte. Tumorcellen maken continu slijm aan, dat druk uitoefent op organen en klachten veroorzaakt zoals een opgezette buik, buikpijn, een veranderd ontlastingspatroon en vermoeidheid. PMP ontstaat meestal in de appendix, soms in andere organen zoals de eierstokken. Het is geen darmkanker, maar patiënten zitten vaak in een vergelijkbare zorgketen.
De PMP-contactgroep, bestaande uit ervaringsdeskundigen en vrijwilligers, zet zich sinds 2017 in voor lotgenotencontact, betrouwbare informatie en belangenbehartiging. Hun ervaring helpt om mensen met PMP beter te ondersteunen.
Wat is anuskanker?
Anuskanker is een zeldzame kanker die ontstaat in of rond de anus. Het meest voorkomende type is plaveiselcelcarcinoom. De ziekte kan zich lokaal uitbreiden of uitzaaien naar lymfeklieren in de lies of het bekken, en in sommige gevallen naar de lever of longen. Anuskanker verschilt in gedrag en behandeling van endeldarmkanker, maar patiënten ervaren door de bijwerkingen vergelijkbare klachten in het kleine bekken. Omdat deze kanker weinig voorkomt, is betrouwbare informatie essentieel.
De Anuskanker-contactgroep, geleid door een ervaringsdeskundige, zet zich in voor informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging, net als de PMP-contactgroep, maar met een eigen aandachtsgebied.
Samen sterker
Door de samenwerking van Stichting Darmkanker met zowel de PMP- als de Anuskanker-contactgroep bundelen we onze krachten om informatie over deze zeldzame kankers beter vindbaar te maken. Zo kunnen mensen makkelijker de weg vinden naar betrouwbare kennis, lotgenotencontact en praktische ondersteuning. De informatie op onze website helpt mensen met PMP of anuskanker en hun naasten om meer inzicht en steun te krijgen.
Wat vind je vanaf nu op onze website?
- Informatie over wat PMP en anuskanker zijn, de symptomen en behandelopties
- Ervaringsverhalen van mensen met PMP
- Praktische info over leven met PMP of anuskanker
- De praatkaarten, folder en uitlegvideo over PMP
- Betrouwbare bronnen en verwijzingen voor verdere ondersteuning en lotgenotencontact
Lees meer over PMP: www.darmkanker.nl/pmp
Lees meer over anuskanker: www.darmkanker.nl/anuskanker
