‘Ik gun mijn lotgenoten ook de informatie en zorg die zij nodig hebben’

Léon (47, getrouwd met Ymke) was nog aan het herstellen van zijn operatie, toen hij als vrijwilliger aan de slag ging voor Stichting Darmkanker. Hij beoordeelt aanvragen voor wetenschappelijke onderzoeken: dragen ze bij aan verbetering voor de patiënt? Dat doet hij binnen het team dat bijvoorbeeld ook deelneemt aan klankbordgroepen en informatiefolders checkt op begrijpelijkheid.

Waarom sloot je je aan bij de stichting?
“Ik had een intensief traject achter de rug. Ik had gelukkig geen uitzaaiingen, maar mijn tumor bleek toch ‘complex’ te zijn. Via een lotgenotengroep op Facebook kwam ik in contact met iemand van de stichting. Hij gaf mij veel informatie. Mede vanwege mijn interesse in geneeskunde verdiepte ik mij verder in de mogelijkheden en ontwikkelingen die er zijn op het gebied van darmkankerbehandelingen. Naast de steun van lieve mensen om mij heen, heeft dit mij enorm geholpen om de juiste keuzes te maken. Ook ging ik met een geruster gevoel de behandelingen in. Ik gun dat mijn lotgenoten ook. Ik wil als ervaringsexpert graag iets betekenen.”

‘Ik ging met een geruster gevoel de behandelingen in. Ik gun dat mijn lotgenoten ook. Ik wil als ervaringsexpert graag iets betekenen’

Aan wat voor onderzoeksaanvragen en innovaties werken jullie zoal mee?
“We droegen bij aan de Keuzehulp voor mensen met uitgezaaide dikkedarmkanker. Die helpt bepalen welke aanpak het beste past bij het soort kanker dat je hebt en bij jouw persoonlijke situatie. Maar ook: hoe ga je zo fit mogelijk de operatie in en kom je zo fit mogelijk uit het behandeltraject? In veel onderzoeken wordt op slimme wijze gebruik gemaakt van data science en artificial intelligence om het stellen van de diagnose en de gebruikte behandeltechnologieën te verbeteren. Nu beoordeel ik een onderzoeksaanvraag naar het zorgpad bij dunnedarmkanker. Dat is vrij zeldzaam, en daardoor is er minder informatie beschikbaar, zijn er minder richtlijnen voor de behandeling en is er minder ruimte voor het perspectief van de patiënt. Ik ben blij dat het door ons werk wél meer aandacht krijgt.”

Wat is jouw grootste drijfveer?
“Het geeft mij energie dat ik kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van lotgenoten. Ik wil een stukje terug geven van wat ik zelf in ruime mate heb ontvangen tijdens mijn traject. Ik werd geraakt door de inzet en betrokkenheid van de mensen die mij begeleidden. En ik ben praktisch ingesteld, dus als ik iets kan doen: graag!”

Tekst: Marlies Jansen

Dit artikel is afkomstig van het online magazine van Stichting Darmkanker ‘Voor Elkaar’. Nieuwsgierig? Je leest ‘m hier.