Lotgenotencontact helpt, maar niet iedereen wordt erover geïnformeerd

Bijna driekwart van de kankerpatiënten heeft behoefte aan lotgenotencontact. Maar lang niet iedereen is op de hoogte van deze mogelijkheid. Zo blijkt uit het Doneer Je Ervaring-onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), de paraplu waar ook wij onder vallen.

3.640 mensen deden mee aan de peiling. Allen hebben kanker (gehad), waaronder darmkanker. Sommige van jullie reageerden op onze eerdere oproep om mee te doen, enorm bedankt! Eén van de belangrijkste conclusies was dat zowat iedereen die contact had met lotgenoten er daadwerkelijk iets positiefs uit haalde zoals steun (h)erkenning, tips, informatie en begrip. Zij raden deze manier van hulpverlening sterk aan bij andere mensen.

“Je ziet hoe anderen met hun gezondheidsproblemen omgaan en wat er nog allemaal nog kan in plaats van wat je niet meer kan. Je kan elkaar bemoedigen en mogelijk angsten wegnemen”, aldus een respondent.

Grote behoefte aan lotgenotencontact

Slechts een kwart van de mensen die kanker krijgt, zegt geen behoefte te hebben aan lotgenotencontact. Bijvoorbeeld omdat ze al genoeg steun en begrip uit hun naaste omgeving krijgen. Dat houdt in dat ruim 75% die behoefte wél heeft. Rondom de diagnose, tijdens de behandeling, maar ook erna. Mensen willen vooral ervaringen van anderen horen of lezen, hebben behoefte aan praktische tips en informatie en willen ervaringen delen met mensen die hun situatie (h)erkennen. De meeste behoefte wordt gezien bij vrouwen, jonge mensen tussen de 18 en 39 jaar, mensen die niet meer beter worden of patiënten met een chronische vorm van kanker.

Niet iedereen op hoogte van mogelijkheid lotgenotencontact

Ruim de helft van alle respondenten is geïnformeerd over het bestaan van lotgenotencontact. In verreweg de meeste gevallen (60%) door zorgverleners in het ziekenhuis. Anderen hoorden er (ook) over via een patiëntenorganisatie zoals Stichting Darmkanker. Een derde zegt geen informatie te hebben gekregen. Ze wisten niet dat lotgenotencontact bestond of kon.

Arja Broenland, directeur-bestuurder NFK: “Ons onderzoek bevestigt dat lotgenotencontact, één van de kernactiviteiten van onze kankerpatiëntenorganisaties, mensen met kanker veel brengt. Het zou mooi zijn als álle kankerpatiënten en hun naasten op de hoogte zijn van het bestaan en de waarde van contact met lotgenoten. Zorgverleners spelen een belangrijke rol in de informatievoorziening hierover. Veel zorgverleners wijzen hun patiënten al op het bestaan van lotgenotencontact, en het wordt nog beter als alle zorgverleners dit gaan doen. Daarnaast helpen de resultaten uit dit onderzoek de kankerpatiëntenorganisaties om hun aanbod aan lotgenotencontact nog beter aan te laten sluiten op de behoeften van patiënten.” 

De volledige rapportage is te downloaden via: https://nfk.nl/onderzoeken/contact-met-andere-mensen-die-geraakt-zijn-door-kanker-wat-is-jouw-ervaring

Heb jij ook behoefte om met een lotgenoot of ervaringsdeskundige te praten? Neem contact met ons op.